Reprendre le lead sur ta vie quand tu as une maladie chronique

Tu as une maladie chronique. Et tu as aussi une vie. Des envies. Des projets. Des ambitions. Des choses qui comptent pour toi. Le truc, c'est que souvent, tout le monde - y compris toi parfois - oublie la deuxième partie. Comme si avoir une pathologie effaçait automatiquement le droit d'avoir des désirs, des besoins, une vie qui va au-delà de la gestion des symptômes. Mais il y a des femmes qui refusent cette équation. Qui construisent leur vie AVEC leur maladie, sans la laisser tout diriger. Pas parce qu'elles sont exceptionnelles. Juste parce qu'elles ont décidé que leur vie comptait autant que leur santé.

Quand la maladie prend trop de place (et comment reprendre la tienne)

Tes envies sont toujours là

Parlons de ce truc qu'on ne dit jamais assez : tes envies n'ont pas disparu.

Ce job qui te fait kiffer. Ce projet que tu rêves de créer. Ces voyages dont tu as envie. Cette relation amoureuse épanouie. Cette vie sociale qui te ressemble.

Tu n'as pas à mettre tout ça entre parenthèses parce que tu as une maladie chronique.

Tu sais ce qui se passe souvent ? Avec la fatigue, la douleur, les crises, tu commences à penser que tes envies ne sont plus réalistes. Que c'est "trop" pour toi maintenant.

"Avec mon niveau d'énergie, je ne peux pas." "Mon corps ne suivra pas." "C'est trop risqué." "Je ne suis plus capable de ça."

Et progressivement, tu intègres ces limites. Tu les fais tiennes.

Pas forcément par manque de courage. Mais parce que ton corps te fait souffrir et que, logiquement, tu en déduis que certaines choses ne sont plus possibles.

Mais voilà le truc : tes envies, elles, elles sont toujours là.

Ce projet qui te trotte dans la tête depuis des mois. Cette formation dont tu as besoin. Ce voyage que tu imagines. Cette relation que tu as envie de construire. Cette carrière que tu souhaites développer.

Ces envies-là ne disparaissent pas parce que tu as un SOPK ou une spondylarthrite.

Elles sont juste mises en sourdine. Parce que tu penses que ton corps ne peut pas suivre. Parce que tu anticipes l'échec. Parce que tu as peur de te lancer et de ne pas tenir.

La maladie ne fait pas disparaître qui tu es

Voilà ce qui se passe souvent : progressivement, imperceptiblement, tu deviens "la malade" aux yeux des autres.

Ton collègue ne te parle plus de ses projets ambitieux. Ta famille te demande comment va avec ton traitement et pas autre chose. Tes amies hésitent à t'inviter parce qu'elles supposent que tu ne pourras pas venir.

Et petit à petit, tu intègres ce regard.

Tu arrêtes de mentionner tes envies professionnelles. Tu mets de côté ce projet perso. Tu ne parles plus de ce que tu veux vraiment.

Mais voilà le truc : tu es toujours toi.

Avec tes compétences pro. Ton humour. Tes passions. Tes désirs. Ta personnalité. Tes idées.

Ta maladie fait partie de ta réalité. Mais elle n'est pas ton identité.

Et toutes ces envies que tu as, elles sont légitimes. Elles comptent. Elles méritent d'exister.

Ta vie professionnelle, personnelle, relationnelle : ce à quoi tu aspires

Côté professionnel : ce que tu veux vraiment

Tu sais ce job dont tu rêves ? Cette reconversion que tu envisages ? Ce projet entrepreneurial qui te démange ?

C'est normal de vouloir ça.

Même avec une maladie chronique. Même avec de la fatigue. Même avec des jours où tu ne peux rien faire.

Parce que tu as des compétences. Parce que tu as de l'expérience. Parce que tu as des choses à apporter.

Et surtout, parce que ton travail, c'est aussi une partie de qui tu es.

Ce n'est pas "juste un job". C'est une expression de tes talents. Un espace où tu utilises ton cerveau. Un lieu où tu as une utilité sociale. Une partie de ta vie qui te nourrit.

Et c'est légitime d'y aspirer.

Pas une version rabotée "compatible avec ta santé". Pas un truc en dessous de tes compétences "pour ne pas te fatiguer". Pas un job alimentaire "en attendant d'aller mieux".

Ce que tu veux VRAIMENT.

Oui, il faudra peut-être faire autrement. Négocier du télétravail. Structurer comme ça te convient. Créer tes propres règles.

Mais l'envie de départ, elle, elle est valide. Elle est légitime. Elle compte.

Côté relationnel : l'amour, le sexe, tout ça

Et ta vie amoureuse, alors ? Cette relation que tu veux construire ? Cette intimité que tu désires ?

Tu y as droit.

Vraiment.

Même si ton corps ne coopère pas toujours. Même si tu as des douleurs. Même si tu es parfois trop fatiguée. Même si tu dois annuler des soirées.

Tu n'es pas "trop compliquée" pour être aimée.

Tu es une personne avec des envies, des désirs, une sensualité. Qui se trouve avoir une pathologie chronique.

Et il existe des partenaires qui comprennent ça. Qui aiment construire avec toi. Qui ne voient pas ta maladie comme un problème à supporter mais comme une partie de ta réalité avec laquelle composer.

Ça demande de la communication, oui. De la créativité parfois. De l'honnêteté toujours.

Mais c'est possible. Vraiment possible.

Des femmes avec des maladies chroniques sont en couple épanoui. Ont une vie sexuelle qui leur convient. Construisent des relations solides.

Pas parce qu'elles ont moins mal que toi. Mais parce qu'elles se sont autorisées à vouloir ça.

Côté perso : tes projets qui attendent

Ce voyage que tu repousses. Cette formation qui te tente. Ce hobby que tu veux développer. Cette passion que tu veux explorer.

C'est OK de vouloir ça.

Même si ton énergie est limitée. Même si tu ne peux pas tout faire. Même si ça demande de l'organisation.

Parce que ces projets là, c'est ce qui te fait vibrer. C'est ce qui donne du sens à ta vie au-delà de la gestion médicale. C'est ce qui te rappelle que tu es vivante.

Tu n'as pas à attendre d'"aller mieux" pour commencer à vivre.

Parce que "aller mieux", ça viendra peut-être. Ou pas. Ou différemment de ce que tu imagines.

Ta vie, elle est maintenant.

Avec la maladie. À côté d'elle. Malgré ses contraintes. Mais elle EST.

Et tes envies, tes projets, tes passions, ils méritent d'exister maintenant. Pas "quand ça ira mieux". Maintenant.

Retrouver confiance en toi

Quand la maladie te fait douter de toi

Il y a un truc dont on ne parle pas assez : ce que la maladie chronique fait à ta confiance en toi.

Pas juste ta confiance en ton corps (même si ça, c'est déjà compliqué). Mais ta confiance en TOI. En tes capacités. En ce que tu peux accomplir.

Parce que la maladie te fait douter.

Tu doutes de pouvoir mener à bien ce projet pro. Tu doutes d'être une partenaire "valable". Tu doutes de tes compétences parce que tu as des jours où tu ne peux rien faire. Tu doutes de ta légitimité à vouloir des choses alors que ton corps ne suit pas toujours.

Et progressivement, tu te mets en retrait.

Tu ne postules plus. Tu ne te lances plus. Tu n'oses plus. Pas forcément par peur de la maladie. Mais par peur de ne pas être à la hauteur. Par peur d'échouer. Par peur de décevoir.

La maladie a grignoté ta confiance.

Reconstruire cette confiance

Retrouver confiance en toi avec une maladie chronique, ce n'est pas magique. Ce n'est pas juste "penser positif" ou "y croire fort".

C'est un processus.

Parfois, ce processus demande un accompagnement individuel. Un espace où tu peux travailler sur cette confiance qui s'est érodée. Sur cette image de toi qui a été abîmée. Sur cette capacité à te faire confiance à nouveau.

Le coaching et/ou la thérapie peuvent être précieux pour ça.

Pour démêler ce qui relève de la maladie et ce qui relève de tes capacités réelles. Pour reconstruire une vision de toi qui ne soit pas centrée sur tes limites. Pour retrouver cette assurance que tu avais peut-être avant.

Mais le collectif joue aussi un rôle énorme.

Parce que quand tu vois d'autres femmes qui vivent avec des maladies chroniques et qui Y ARRIVENT - qui ont des projets, des jobs, des vies riches - tu te dis que peut-être, toi aussi.

Quand tu entends leurs parcours. Leurs doutes aussi. Leurs stratégies. Comment elles ont recommencé à se faire confiance.

Tu réalises que tu n'es pas moins capable qu'elles.

Que oui, tu as une maladie. Mais que tu as aussi des ressources. Des compétences. De l'expérience. Des choses à apporter.

Petit à petit, cette confiance revient.

Pas d'un coup. Pas complètement peut-être. Mais elle revient.

Et avec elle, l'envie de te lancer à nouveau. D'oser. De construire.

Comment faire quand tout le monde te voit comme "la malade" ?

Le regard des autres (qui te colle une étiquette)

C'est usant, ce regard.

Ce regard qui dit "ah oui, elle, c'est celle qui a cette maladie". Qui réduit toute ta complexité à un diagnostic. Qui suppose que tu ne peux pas, que tu ne veux pas, que tu n'y arrives pas.

Tu sens bien que les gens te mettent dans une case.

La case "personne fragile". La case "celle qui a des limites". La case "faut pas trop lui en demander".

Et le pire, c'est que parfois, tu sens que tu intègres cette case inconsciemment, par habitude. Que tu commences à voir tes propres limites avant de voir tes possibilités.

C'est normal. C'est humain.

Quand tout le monde te renvoie la même image, c'est dur de ne pas finir par y croire.

Mais il y a un truc : tu n'es pas obligée de porter cette étiquette.

Se reconnecter à ce qui compte vraiment pour toi

Alors, concrètement, si on enlevait tous les "oui mais avec ta maladie", tu voudrais quoi ?

Vraiment.

Pas la version formatée aux attentes des autres. Pas la version raisonnable. Pas la version "faisable".

La version que tu veux vraiment.

Ce job ? Cette relation ? Ce projet ? Ce mode de vie ?

Et surtout : quelles sont tes valeurs ? Ce qui compte vraiment pour toi ?

La créativité ? L'autonomie ? La contribution ? La connexion avec les autres ? La liberté ? L'impact ?

Parce que tes envies, elles découlent souvent de tes valeurs. Et ces valeurs là, la maladie ne les a pas effacées.

Il y a de fortes chances que tout ça soit toujours là.

Enfoui peut-être. Mis de côté. Rangé dans la catégorie "rêves impossibles".

Mais là. Bien présent.

Et c'est ça qui compte.

Parce que c'est ça qui va guider comment tu vas organiser ta vie. Quels choix tu vas faire. Où tu vas mettre ton énergie.

Quand tu sais CE qui compte pour toi, tu trouves comment composer avec les contraintes. Pas exactement comme les autres. Mais à ta façon.

Des femmes l'ont fait avant toi. Pas parce qu'elles sont exceptionnelles. Juste parce qu'elles sont parties de ce qui comptait vraiment pour elles, pas de ce qui était "raisonnable".

Ce qui change quand tu ne portes plus tout ça toute seule

Pourquoi ton entourage ne peut pas comprendre (et c'est pas grave)

Ton entourage fait ce qu'il peut. (ou pas d'ailleurs)

Mais ils ne peuvent pas comprendre ce que c'est de vivre avec une maladie chronique. De calculer ton énergie en permanence. De devoir anticiper chaque sortie. D'avoir des envies fortes ET un corps qui ne suit pas toujours.

Ce n'est pas de leur faute. Ils n'ont pas vécu ça.

Et du coup, quand tu leur parles de tes envies, ils réagissent avec leurs filtres. "Tu es sûre que c'est raisonnable ?" "Ne te mets pas trop de pression." "Et si tu as une crise ?"

Ils veulent te protéger. Mais sans le vouloir, ils te limitent.

Ce qui se passe quand tu croises d'autres femmes qui vivent la même chose

Et puis un jour, tu rencontres une femme qui a une maladie chronique. Et qui bosse sur son projet. Ou qui a créé sa boîte. Ou qui voyage. Ou qui a une vie amoureuse épanouie.

Et là, quelque chose se débloque.

Parce que tu te dis : "Si elle y arrive, pourquoi pas moi ?"

Pas parce qu'elle a moins mal que toi. Mais parce qu'elle a créé SA vie. Son organisation. Structuré les choses pour que ses envies aient leur place.

Elle te montre que c'est possible.

Et surtout, quand tu parles avec elle, tu n'as pas besoin d'expliquer. Elle SAIT.

Elle sait ce que c'est d'avoir des envies fortes avec un corps capricieux. Elle sait ce que c'est de vouloir construire quelque chose tout en devant gérer des crises. Elle sait ce que c'est de refuser l'étiquette "malade" tout en devant composer avec la réalité de la pathologie.

Elle comprend viscéralement.

Entendre des parcours qui te font réfléchir

Quand tu te retrouves en groupes de parole avec plusieurs femmes qui vivent avec des maladies chroniques ET qui refusent de se laisser définir par ça, il se passe un truc puissant.

D'abord, tu te sens moins seule.

Tu réalises que tu n'es pas la seule à avoir ces envies. À vouloir plus que "juste gérer ta maladie". À refuser de mettre ta vie en pause.

Ensuite, tu entends des parcours variés.

Celle qui a trouvé un arrangement au travail. Celle qui a navigué une relation compliquée. Celle qui a fait ce voyage malgré les doutes. Celle qui a posé des limites à sa famille.

Des parcours différents du tien. Qui te donnent à réfléchir. Qui t'ouvrent des perspectives.

Pas des solutions toutes faites. Pas des recettes miracles. Juste des expériences qui résonnent. Qui te font voir les choses autrement.

Et surtout, tu peux parler de TOUT. Pas que de la maladie.

De ton ambition pro. De cette négociation salariale. De ce projet créatif. De cette relation compliquée. De cette formation que tu hésites à faire. De ce conflit avec ton boss.

Mais aussi de sujets plus légers.

De cette histoire drôle qui t'est arrivée. De ce film que tu as adoré. De tes avis sur l'actualité. De cette passion qui te prend du temps et de l'énergie. De ces trucs du quotidien qui n'ont rien à voir avec ta pathologie.

Parce que tu as besoin de relâcher la pression.

Besoin de parler d'autre chose que de symptômes, de traitements, de rendez-vous médicaux. Besoin de moments où la maladie n'est pas au centre. Besoin de te reconnecter à celle que tu es au-delà de tout ça.

La maladie est dans le contexte. Mais elle n'écrase pas tout le reste.

Tu redeviens une personne entière. Avec des envies. Des questionnements perso. Des projets. Des centres d'intérêt. Des opinions. Une vie riche.

Pas juste "la femme avec Hashimoto", "la jeune avec la polyarthrite". Mais TOI.

Celle qui a des avis tranchés sur plein de sujets. Celle qui connaît tout sur ce qui la passionne. Celle qui partage ses découvertes. Celle qui a de l'humour. Celle qui pense.

Celle que tu es vraiment, au-delà du diagnostic, du parcours médical, des traitements.

Ce que ça change concrètement

Tu te reconnectes à tes envies

Quand tu es entourée de femmes qui vivent leurs envies malgré la maladie, tu te reconnectes aux tiennes.

Ces envies que tu avais mises de côté. Ces projets que tu avais rangés. Ces ambitions que tu avais minimisées.

Elles reviennent.

Pas comme une injonction à performer. Pas comme une obligation. Mais comme une permission.

La permission de vouloir.

Tu arrêtes de te suradapter et tu crées ce qui te convient

Parce que c'est ça, le vrai sujet : pas "comment je m'adapte aux attentes des autres". Mais "qu'est-ce que je veux créer pour moi ?".

Tu ne cherches plus à rentrer dans des cases qui ne te conviennent pas. Tu arrêtes de te tordre pour correspondre à ce qu'on attend d'une "personne avec une maladie chronique".

Tu crées TA vie. À TA façon.

Comment tu veux travailler ? Peut-être pas en présentiel 5 jours par semaine. Peut-être en freelance. Peut-être avec ton propre business où TU décides des règles.

Comment tu veux voyager ? Peut-être pas avec un sac à dos et 5 villes en 10 jours. Mais à ton rythme. Avec du confort. Avec de vraies pauses.

Comment tu veux être en couple ? En communiquant clairement tes besoins. En posant tes limites. En construisant UNE relation qui TE convient, pas un modèle standard.

Comment tu veux vivre tes amitiés ? Peut-être avec des liens plus vrais, des conversations plus profondes, des valeurs communes.

Tu arrêtes de te suradapter. Tu construis ce qui marche pour toi.

Et ça, ça change tout.

Tu arrêtes de t'excuser d'exister

Combien de fois tu as minimisé tes envies parce que tu avais peur qu'on te trouve "trop" ?

Trop exigeante. Trop compliquée. Trop ambitieuse pour quelqu'un qui a une maladie.

Combien de fois tu as rangé un projet dans un tiroir parce que "avec ma santé, c'est pas raisonnable" ?

Combien de fois tu t'es excusée d'annuler, d'avoir besoin d'aménagements, de ne pas être "comme les autres" ?

Stop.

Tes envies ne sont pas négociables. Tes besoins ne sont pas exagérés. Tes ambitions ne sont pas irréalistes.

Ta maladie ne retire rien à la légitimité de ce que tu désires.

Tu reconstruis une identité qui n'est pas centrée sur la maladie

Au fil des échanges avec d'autres femmes qui refusent aussi l'étiquette, tu te rappelles qui tu es vraiment.

Tu es cette créative avec mille idées. Cette professionnelle avec des compétences rares. Cette amie drôle. Cette amoureuse avec des désirs. Cette passionnée qui connaît tout sur ce truc.

Tu es tout ça. Et tu as une maladie chronique.

Pas l'inverse.

La maladie fait partie de ta vie. Mais elle n'est pas toute ta vie.

Pour finir : tes envies méritent leur place

Si tu es arrivée jusqu'ici, c'est que quelque chose résonne en toi.

Peut-être que tu as justement ces envies. Ce projet professionnel. Cette relation que tu veux construire. Ce mode de vie dont tu rêves.

Et peut-être que tu as l'impression que c'est compliqué, voire impossible, avec ta maladie.

Mais voilà : il existe des femmes qui y arrivent. Qui vivent leurs envies. Qui construisent leurs projets. Qui refusent de se laisser définir par leur diagnostic.

Elles ne sont pas des exceptions. Elles ont juste refusé de se laisser enfermer.

Et surtout, elles ne portent pas tout ça toutes seules.

Elles ont trouvé un espace où:

• Elles peuvent parler de leurs envies sans qu'on leur dise "mais avec ta santé..."

• Elles sont comprises sans avoir à traduire

• Elles récupèrent des stratégies concrètes d'autres femmes qui font face

• Elles peuvent parler de TOUTE leur vie (pas que de la maladie)

• Elles relâchent la pression, partagent des moments plus légers

• Elles se reconnectent à qui elles sont vraiment, au-delà du médical

• Elles ne sont plus seules

Un espace où leurs envies, leurs besoins, leurs valeurs ont autant de place que leur pathologie. Et où souffler a aussi sa place.

Les groupes de parole pour femmes avec maladies chroniques qui veulent vivre pleinement, ça existe. Si tu veux rejoindre le nôtre en ligne : https://www.blablaclub.fr/groupes-de-parole-maladies-chroniques

Un espace où tu peux parler de toi, ton entourage, tes projets professionnels autant que de tes symptômes. De tes ambitions autant que de ta fatigue. De tes envies relationnelles autant que de tes contraintes. De ce qui te passionne autant que de ce qui te pèse.

Un espace où tu n'es pas "la malade", mais une femme avec une vie riche qui se trouve avoir une pathologie chronique.

Une femme qui a besoin de soutien, oui. Mais aussi de moments où la maladie n'est pas au centre. De pouvoir parler d'autre chose. De se reconnecter à ses envies, ses valeurs, ce qui compte vraiment pour elle.

Parce que tes désirs comptent. Tes projets méritent d'exister. Ta vie t'appartient.

Ta maladie ne retire rien à la légitimité de tes envies.

Et parfois, être entourée de femmes qui vivent ça aussi, qui comprennent viscéralement, qui te montrent que c'est possible, ça change tout.

Ça ne fait pas disparaître la maladie. Mais ça te rappelle que tes envies comptent autant.

Et que reprendre le lead sur ta vie, c'est possible.

Les groupes de parole pour femmes qui vivent avec des maladies chroniques ont lieux en ligne. Si tu veux un espace pour te sentir comprise et être toi-même, n'hésite pas à nous rejoindre.